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番外編:小児欠神てんかん

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ぼち。の画像

こんんちは。ぼちです。

最近、屋根裏の小さなスペースを自室にもらって、お部屋のインテリアを考えるのが、ここ最近の楽しみです。

ずっと憧れだった手芸部屋なので、落ちついて作業できる空間にしていきたいです。

子どもたちがいるので、引き籠ることは残念ながらできないんですけどね…涙

平日の昼間は、籠りたいと思います。笑

実は最近、娘の病気がひと段落し、無事に投薬を終えることができました。

その節目として、ブログに書いてみようと思います。

(興味のない方は、ごめんなさい…)

小児欠神てんかんという病気

娘は小学校1年生の終わりに「小児欠神てんかんという診断をもらい、それから6年間毎日薬を飲んでいました。

命にかかわるような、大きな病気ではありません。

だけど小さいころから毎日毎日、薬飲み続けなければならないことは本人にとっても大変だっと思います。

小児欠神てんかんは、名前の通りてんかんの一種で、小児に発症し軽症の場合は思春期を迎えるころに病状がおさまります。

また、薬が体に合えば投薬により症状を完全にコントロールすることが可能です。

症状は、何かしらの要因で脳波が乱れ意識を失うというものです。

しかし、重症のてんかんとは違い、起き上がったまま意識を失います

まるで、心ここにあらず…というような感じで、発作が起こっている最中は呼びかけても揺すっても、こっちを見ることも返事をすることもありません。

お医者さまいわく、珍しい病気ではないが気づかない親御さんが多く知らない人が多いと言っていました。

いままで薬を飲んでいる関係で、幾度となく学校にこの病名をお伝えしましたが、知っている先生に出会ったことはありません。

我が子の場合

さいころからぼーっとしていることが多い子でしたが、手がかからず発達の遅れも検診で指摘されるほどのことはない、子だったと思います。

会話ができるようになったころ、名前を呼んでも返事がないことがあるのが気になりましたが、保育園の先生や友人に娘の様子について相談すると、気にしすぎでは?子どもならよくあることだと、言われました。

それから小学校に入学し1年生になった娘でしたが、相変わらずぼーっとしていることが多いように感じていました。

テストの点数も悪く、面談のたびに担任の先生に娘の様子を確認すると、なにも問題はないということでした。

しかしそのころ自宅では、30分に一回は応答がない、道路の横断中に立ち止まり動かなくなってしまう…そんな状況でした。

私は当時、シングルマザーで身寄りもなく仕事が忙しかったため、学童のある小学校に校区外通学をさせていて、登下校はいつも車で送迎をしていました。

なので通学中の心配はなかったのですが、このままでは何かしらの事故に巻き込まれたり…そんな不安が頭をよぎりました。

最初の異変を感じたときからネットで検索していた私ですが、当時は情報が少なく、なかなか該当するものがヒットしませんでした。

しかし、いろんなワードで検索するうちに、「小児欠神てんかん」の子を育てる人のブログを発見し、そのブログを持って小児科に行きました。

診断

小児科の先生に経緯と状況を話すと、まず間違いないだろう。という返事が返ってきたことを鮮明に覚えています。

発達障害や、その子の個性だと間違われやすく見逃すことも多いとも言われたと思います。

それから紹介状を書いてもらい、大きい病院で脳波とMRIの検査を受けました。

検査では、しっかりと異常な脳波が確認されMRIでは脳の奇形などはないことがわかり、娘は軽症だということがわかりました。

しっかりと診断がつき薬をもらえるようになったとき、ほっとして少し泣きました。

診断から6年…

薬が嫌だといって勝手に捨てていた時期もあったり、紆余曲折ありました。

娘は少し緊張すると発作がでるタイプで、運動会のかけっこの時のスタートで発作がでてしまい、2年生まではビリでした。

投薬が始まってからも、やっぱりそういうシチュエーションが苦手なようでした。

勉強も最初の出だしが悪かったので、いまでも好きになれないようです。笑

だけど、最近はリレーでもしっかり走り、運動部で仲間と一生懸命頑張っている姿をみると、成長したなぁ…と、しみじみ感じます。

このまま、再発することなく素敵な大人へ成長してほしいと願っています。

最後に、私はお医者さんではありません。

専門的なことはよくわかっていないし、発作中の動作も人それぞれだと思います。

なので、こんなブログを書いてもいいのか悩みました。

でももし、同じような症状で悩んでいる親御さんがいたら、その方に届け♡今はそんな気持ちです。

 

最後まで読んでいただき、ありがとうございます。

ぼち。